»Pediatrična paliativna oskrba veliko več kot le lajšanje bolečine v času umiranja. Ne pomeni odtegovanja zdravljenja, pač pa prilagojeno zdravljenje s čim manj bivanja v bolnišnici, bolečih posegov in napornih terapij.«

»Ne sporoča, kako se bo dolgotrajna oskrba financirala, izvajanje prepušča trgu, kar pomeni nižanje standardov in slabša položaj upravičencev dolgotrajne oskrbe.«

»Predlog, ki je trenutno pred poslanci, pa je po njenih besedah 'okvir brez slike', saj v njem ni jasno določenih definicij, elementov, storitev, kdo bo kaj dobil in kakšni so roki.«

»Predvidimo ukrepanje za preprečevanje zapletov in ob poslabšanjih. Načrt zdravljenja se spreminja z napredkom bolezni, individualno ga ob napredovanju bolezni prilagajamo otrokovim potrebam in stiski družine. Oskrba poteka neprekinjeno ves čas do smrti in kot podpora pri žalovanju staršev tudi po smrti otroka.«

»Želimo neozdravljivo bolnim otrokom nuditi človečnost, spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo.«

»Njihova oskrba nam je bila v veliko pomoč.«

»Prepričani smo, da bo doživel podporo v parlamentu in da ga bomo sprejeli ter tako zagotovili primeren standard za naše dolgotrajno bolne, neozdravljivo bolne in umirajoče.«

»Ker bodisi ni pravnih podlag ali pa ni neke prave politične volje za to.«

»Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke.«